jueves, 29 de julio de 2010

SÍNDROME NEFRÓTICO


El síndrome nefrótico constituye una entidad producto de diferentes patologías reconocidas clínicamente. Se manifiesta por la presencia de edemas, proteinuria de alto grado, hipoalbuminemia e hipercolesterolemia. La nefropatía de cambios mínimos es la entidad más frecuentemente encontrada siendo responsable del 53,5% de los casos en mayores de un año (46 de 86 casos) y en total responsable del 49,5% de todos los casos diagnosticados en nuestro medio (46 de 93 casos). El tratamiento de la entidad deriva principalmente de la terapia con corticoides, restricción prudente de líquidos y reconocimiento de las indicaciones de evacuación de edemas así cómo la prevención y reconocimiento temprano de infecciones y trombosis vasculares.


EPIDEMIOLOGIA
Durante 20 años se han reunido 93 casos de síndrome nefrótico, de estos el 49,5 % correspondieron a lesiones glomerulares mínimas (LGM), seguidos de esclerosis glomerular segmentaria y focal (GSF) con 13 casos con un 13,9%, en tercer lugar la glomerulonefritis membranoproliferativa (GMP) 13 casos para un 13,9 % proliferación mesangial difusa (PMD) 8 casos 8,6% , Nefropatía IgM 6 casos 6,45 % y glomerulopatía membranosa (GM) tres casos 3,3%

.
El síndrome nefrótico Infantil fue diagnosticado en el 7,5 % de los casos (7 casos) de los cuales 4 correspondieron a síndrome nefrótico congénito, de estos dos correspondían a lesión renal microquística tipo finlandés (ya fallecidos) y 2 a glomeruloesclerosis mesangial difusa (ya fallecidos). Los otros tres casos de síndrome nefrótico infantil fueron 1 paciente con lesiones glomerulares mínimas IgM positiva con adecuada evolución y respuesta a corticoides, 1 con glomeruloesclerosis segmentaria y focal el cual se encuentra en IRC; y finalmente1 paciente con forma membranosa el cual se encuentra en IRC, todos fueron seguidos por un periodo de seis años.


El síndrome nefrótico se presenta a cualquier edad, siendo más frecuente en menores de 10 años, con edad, promedio de presentación alrededor de los 6 años; es más frecuente en niños con un 60%7 que en niñas, con excepción de la glomerulonefritis membranoproliferativa que es más frecuente en niñas




Juliana Ramírez

Lic. Trabajo Social

UNMSM



martes, 27 de julio de 2010

EL SÍNDROME CHARGE


Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, Servicios Sordociegos de Texas


Síndrome es el nombre que se le da al conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Uno de los síndromes más complejos para diagnosticar es el síndrome CHARGE. Este síndrome puede resultar en la pérdida de la vista y del oído. Los niños que han sido diagnosticados con CHARGE comúnmente presentan:


coloboma del ojo (una fisura o mutilación congénita que puede ocurrir en alguna parte del ojo, el iris, la retina o el disco); y problemas con el nervio craneal (palsía facial y problemas para ingerir); y anomalías del cartílago, problemas del corazón, atresia del coana (cerradura de los pasajes posteriores de la nariz a la garganta, que son los que permiten respirar por la nariz), retraso en el crecimiento o en el desarrollo, hipoplasia genital (esto puede incluir un pene pequeño en los niños, testículos que no bajan, falta de abertura en la uretra en la punta del pene; y en las niñas puede incluir la ausencia o pequeñez de la labia) así como anormalidades en el sistema urinario, anormalidades del oído y pérdida del oído.

El nombre CHARGE fue formado con la primera letra de cada uno de estos padecimientos o anormalidades.


Los niños CHARGE pueden tener otros problemas. Entre estos problemas se encuentran:
problemas de crecimiento posnatal labio o paladar hendido secuencia DeGeorge (problemas con el sistema de inmunidad) Facciones faciales CHARGE (forma cuadrada de la cara y la cabeza,

mejillas planas, asimetría facial, nariz ancha con puente alto y orejas diferentes)

fístula traqueo-esofagal (conexión anormal entre la tráquea y el esófago)

atresia esofágica (el esófago o tráquea termina en una bolsita en lugar de conectar al estómago)

No existe un examen de laboratorio que pueda diagnosticar el Síndrome CHARGE. Usualmente el diagnóstico se hace basado en la presencia de las anormalidades típicas. Debido a esto, este diagnóstico es usualmente hecho por un equipo de especialistas, basado en la combinación específica de las anormalidades que se aprecian en el niño. Estas anormalidades varían grandemente de niño a niño. Por este motivo, puede tomar mucho tiempo para llegar al diagnóstico CHARGE.


Se desconoce el origen del CHARGE. No se sabe que esté relacionado a ningún enfermedad, exposición a las drogas o al alcohol durante el embarazo, y típicamente no se presenta en más de una persona por familia. Es muy raro y no puede predecirse. Sin embargo, es importante discutir con un especialista en genética los riesgos que pueden existir de pasar el Síndrome CHARGE a la futura generación.


Los niños que padecen de CHARGE requieren una gran cantidad de atención médica. Se les tiene que hacer muchas operaciones para reparar los defectos del corazón, la atresia coanal, al intestino, al esófago, al paladar o labio hendido, etc. Aún que muchos de estos procedimientos se hacen cuando el niño está recién nacido, algunos de los problemas que amenazan la vida pueden no aparecer hasta después o puede tener que necesitarse espera hasta que el niño crezca un poco para poder ser atenderse.


El resultado es que la familia y el niño pasan por tiempos muy difíciles, emocionalmente, físicamente y económicamente. Es fácil desatender al cónyuge (a los otros niños) cuando los padres tienen tantas cosas que atender.


Estas familias necesitan una gran cantidad de ayuda para encontrar los recursos médicos, económicos y de ayuda que necesitan. Con frecuencia la trabajadora social del hospital puede ayudarlas a encontrar los recursos en la localidad. Sin embargo, también es una buena idea ponerse en contacto con la Asociación Síndrome CHARGE, para aprender más sobre este síndrome y enterarse lo que otras familias han hecho en situaciones similares. La dirección de esta organización es:


CHARGE Syndrome Foundation

2004 Parkade Boulevard

Columbia, MO 65202-3121

para familias: (800) 422-7604

para profesionales: (573) 499-4694



Esta organización ofrece una noticiero, materiales de información, red de padres y para emparejar familias, referencias para los recursos locales, una conferencia nacional (vea la página 38 para información sobre la conferencia 1999), y un registro de investigaciones. También tienen sucursales locales de esta organización en todo el país y tienen un listserv en la red.


Una vez que los problemas médicos más graves han sido atendidos, todavía se tiene que atender a los problemas relacionados con el crecimiento, la maduración sexual, inteligencia, la vista, el oído, el desarrollo del habla y lenguaje, y la salud en general. Repito, todas las anomalías no siempre están presentes en cada niño, pero es bueno estar consciente de todos los problemas que pueden presentarse después en el niño.


Los niños con Síndrome CHARGE con frecuencia son enfermizos, especialmente durante sus primeros años de vida. Frecuentemente padecen de resfríos que pueden convertirse en pulmonías. Aún las enfermedades que en la mayoría de los niños son ligeras, en los niños CHARGE pueden ser muy serias.


Aún que muchos de estos niños tienen inteligencia normal, algunos niños con CHARGE pueden padecer de retraso mental que puede varias de ligero a severo. Sin embargo, si existen incapacidades del oído o de la vista es muy difícil evaluar el nivel de inteligencia de estos niños. Es por esto que es indispensable que los niños que padecen CHARGE sean evaluados de su vista y de su oído.


Algunos niños CHARGE tienen problemas con su acuidad visual (presbiopía o miopía) lo que usualmente puede ser corregido con lentes. Sin embargo, algunos de estos niños también pueden padecer de pérdida de campo de vista en la mitad superior de su campo de visión, lo que puede causar problemas para leer, viajar, leer el lenguaje de manos o hacer otras tareas en las que se requiere la vista. Los niños con CHARGE a menudo son muy sensibles a la luz y se sienten más cómodos usando lentes de sol, aún en el interior de su casa o escuela. Un buen oftalmólogo puede aconsejar a la familia sobre este asunto. La maestra de incapacitados de la vista puede recomendar modificaciones y estrategias para la educación del niño.


Si se sospecha que el niño tiene un problema de oído, él debe ser evaluado de su oído por un otolaringólogo o audiólogo para determinar si existen procedimientos quirúrgicos y/o aparatos que lo puedan ayudar a ayudar a oír mejor. Ya que estos niños a menudo padecen de otitis media crónica (fluido en el canal del oído), debe de supervisárseles de manera regular. Además, la maestra de sordos e incapacitados del oído podrá ayudar dar recomendaciones para las modificaciones y estrategias en la educación del niño. Un patólogo de habla también puede ayudar al niño con sus problemas de lenguaje.


Los niños con Síndrome CHARGE son muy diferentes unos a los otros. La combinación de anomalías que padecen y el impacto de la combinación de las anomalías varía grandemente. Lo que estos niños tienen en común es la necesidad de recibir exámenes de evaluación en todas las anomalías que aparentan tener, y la necesidad de que la respuesta a sus necesidades médicas y educacionales de manera específica e integrada.


Las familias de estos niños deben ser parte integral del equipo de atención médica y educacional, y deben tener ayuda para poder manejar las necesidades especiales de su hijo.


Yo exhorto a los padres de niños con síndrome CHARGE a que se pongan en contacto con la Fundación Síndrome CHARGE. El personal de su distrito escolar, del Centro de Servicios Educacionales, la trabajadora social de la Comisión de Ciegos de Texas, o el personal de Servicios TSBVI también las puede ayudar.


REFERENCIAS
Davenport, Sandra L. H., 1998. Síndrome CHARGE. Ponencia presentada durante la VI Conferencia sobre Sorderaceguera, Mississauga, ON. Canadá.


Hefner, Margaret A., Thelin, James W., Davenport, Sandra L. H., y Mitchell, Joyce A., 1998. Síndrome Charge, un manual para familias. Quota Club of Columbia & University of Missouri Hospital and Clinics, Columbia, MO

RECURSOS
OrganizacionesCHARGE Syndrome Foundation, Inc.

2004 Parkade Blvd.Columbia, MO 65202-3121

Phone: (800) 442-7604 or (573) 499-4694


Esta organización es la principal fuente de información y actividades que ayudan a las familias de niños con síndrome CHARGE. Asegúrese de ver nuestros Avisos Clasificados en esta edición para enterarse sobre la Conferencia Internacional Síndrome CHARGE que se llevará a cabo en Houston, TX., en julio de 1999.


El Departamento de Servicios de Sordociegos de Texas ofrece gastos de viaje e inscripción para las familias de niños con Síndrome CHARGE en el estado de Texas que desean asistir a la conferencia en Houston. Las familias de Texas que desean asistir deben comunicarse con Connie Miles al (281) 298-6157 o EMail: cmiles@flex.net.

Sitios en la Red

CHARGE Syndrome Foundation Website< http://www.kumc.edu/GEC/support/charge.html >
Minnow's Place< http://www.geocities.com/Heartland/1220/ >
Rachel's Page< http://www.priam.com/cathya/rachel.htm >
Listserv
CHARGE Syndrome lista de discusiónPara unirse a esta lista envíe un mensaje Email a: requests@challengenet.com
En el mensaje escriba: Subscribe CHARGE




Juliana Ramírez

Lic. Trabajo Social

UNMSM

jueves, 8 de julio de 2010

ESTUDIO SOBRE EL COMPORTAMIENTO DE MAMÁS Y PAPÁS EN INTERNET


Acabamos de conocer el primer Estudio sobre el comportamiento de mamás y papás en Internet en el que nos muestran algunas de las necesidades e inquietudes que tienen los padres a la hora de consultar la red. El estudio ha utilizado como muestra un total de 2.006 madres y padres de habla hispana que consultan blogs, webs y son usuarios de redes sociales como Facebook o Twitter, los resultados son interesantes y muestran el valor de la red para los padres de hoy en día.

Los padres que participaron en el Estudio sobre el comportamiento de mamás y papás en Internet eran mayoritariamente mujeres (86%) con edades comprendidas entre los 25 y los 34 años, de ellas, un 71’4% tenían hijos. El 56% de los padres del estudio eran personas residentes en España y mayoritariamente de ciudades como Barcelona o Madrid, con un 23% de participación.En el estudio se concluye que hasta el 80% de los padres encuestados son muy activos y visitan a diario las páginas webs y los blogs. Realizando una comparativa a nivel de hispanoparlantes se desprende que los visitantes de habla hispana superan la media de visitas española en un 50%. El 76% de los encuestados acceden a la red sobre todo para buscar información sobre los productos para bebés, niños y servicios relacionados con el mundo infantil. Nuevamente se repite el despunte, la media española en estos casos se sitúa en un 48%.

Del mismo modo, en las compras online también destacan las comunidades hispanoparlantes, un 35% de los padres realiza compras a través de la red, mientas que la media española se establece en un 28%. El 98% de los padres encuestados afirman que les gusta conocer las distintas ofertas sobre productos infantiles y poder elegir la que más le convenga, ya sabemos que la red es una ventana desde la que se pueden conocer y realizar comparativas detalladas sobre productos y servicios. Los padres más jóvenes son menos cautelosos que los padres que superan los 35 años de edad a la hora de realizar comparativas y realizar compras de algún producto, en el caso de madres primerizas, parece ser que prefieren contar con ayuda suplementaria antes de elegir un producto para sus hijos en internet.

Es evidente que el uso más importante de internet se encuentra relacionado con la búsqueda de información concreta y los temas que más preocupan son el desarrollo, la salud y la educación infantil. Hasta un 72% de los encuestados desean conocer la opinión de los expertos en distintas materias relacionadas con el sector materno infantil, un 40% valora los consejos que otras madres con experiencia ofrecen.

Especialmente quienes tenemos presencia en Internet, como Pequelia, podemos saber a través del Estudio sobre el comportamiento de mamás y papás en Internet que los padres prefieren en un 77% la información de la red frente a un 48% que prefieren las revistas de papel. El porcentaje decrece con los pediatras como fuente de información hasta en un 45% y un 39% prefieren la información que ofrecen otras madres.

Es evidente que la red es la principal fuente para los padres en todos los ámbitos relacionados con el mundo del bebé. Un 90% de los encuestados valora significativamente la opinión que ofrecen los especialistas del mundo de la infancia, un 70% valora entre mucho y bastante la opinión de otras madres, finalmente un 59% de los encuestados valora la opinión de los especialistas propios de una marca en un rango de entre mucho y bastante. El estudio aporta muchos datos, el valor que los encuestados (67%) otorgan a la seguridad de un producto como factor clave para realizar una compra, un 48% valora la garantía y un 34% valora la recomendación.

Los blogs y páginas web que ofrecen información a los padres son herramientas informativas muy valoradas, hasta un 78% reconoce que gracias a estos medios han encontrado la información que buscaban. Un 66% de los padres valoran significativamente la información encontrada en las páginas web creadas por las propias marcas de productos, alimentos o complementos y accesorios infantiles.

Como decíamos anteriormente, la información sobre el desarrollo, la salud y la educación infantil son temas de gran importancia e interés para los padres, y así se demuestra en las cifras, un 91% de los padres se preocupa por el desarrollo, un 94% por la salud, y un 91% por la educación. Otro dato interesante que muestra el nivel participativo de los padres, es el interés que tienen en realizar preguntas concretas a los expertos y que se cifra en un 76%.

Para concluir sobre los datos del estudio, destacaremos que internet acapara el centro de atención de los padres, las páginas web a un 80% de los encuestados, la televisión acapara un 75%, la radio un 42% y los blogs de bebés un 40%. Con respecto a las redes sociales, capta la atención del 54% de los encuestados, pero hay que tener en cuenta que proliferan con rapidez y no será extraño que en unos meses este dato sea mucho más elevado.

En nuestra opinión es un estudio interesante, pero la muestra de padres encuestados es muy reducida, teniendo en cuenta los millones de padres internautas que buscan o participan en la red, 2.000 personas es una cifra muy pequeña, aunque evidentemente puede ayudar como referencia para apreciar cuál es la situación. Puedes conocer más detalles sobre el Estudio sobre el comportamiento de mamás y papás en Internet a través de este enlace.
Juliana Ramírez
Lic. Trabajo Social
UNMSM
Fuente: Internet Niños

FIRHALL, UN PUEBLO SIN NIÑOS




Una curiosa noticia a través de BBC News sobre un pueblo escocés, aunque parece más una urbanización, en la que se deben cumplir ciertas reglas para poder vivir en él, ser mayor de 45 años, no criar ningún tipo de animal que no sea un perro y sobre todo, no tener niños, la idea es disfrutar de un pueblo desgraciadamente silencioso, Firhall, es un pueblo sin niños y sin alegría o vida, al menos para quienes no estamos acostumbrados a tanto silencio y calma.

Las reglas permiten que los nietos y amigos puedan visitar a los residentes en Firhall y disfrutar de unos días en el pueblo, pero incluso esto está condicionado y se limitan las visitas y las estancias a un número determinado de veces. Esta comunidad vive así desde el año 2003, se pretendía poder vivir en un pueblo que ofreciera calma y tranquilidad, cualquier persona podría pensar que es una comunidad que odia a los niños, residentes que son ogros y personas con mal carácter. Firhall, es un pueblo sin niños pero sus habitantes indican que no son malas personas u ogros, simplemente desean poder envejecer con tranquilidad, ¿a los 45 años?
Cualquier abuelo está deseando ver a sus hijos y nietos y disfrutar todo el tiempo posible de su compañía, la vida es corta, de hecho, algunos de los habitantes de Firhall se han dado cuenta de ello y han terminado vendiendo su casa para poder irse a vivir a otro pueblo donde no existan este tipo de restricciones. Otros habitantes argumentan que les atrajo el pueblo por la oferta deportiva, o argumentan la belleza del lugar y la cantidad de aves y vida silvestre del entorno, en definitiva, un lugar encantador para vivir, pero sin niños que griten o espanten a la fauna.

Dicen que no es un pueblo tipo hogar del jubilado, ya que varios de sus habitantes no están jubilados, se alegran de que las calles permanezcan limpias y que se respire una paz completa, no hay “molestias” como las bicicletas, los balones de fútbol, los monopatines o juguetes que generalmente hacen disfrutar a los niños del aire libre en sus momentos de ocio, los habitantes de este peculiar pueblo manifiestan su pasión por la tranquilidad que ofrece un entorno sin niños.
Seguramente cada lector tendrá su opinión particular, la nuestra es clara, Firhall, un pueblo sin niños y un pueblo fantasma, sin vida, sin alegría y sin muchas cosas que a la mayoría nos dan satisfacciones. Hay adultos que quizá no recuerden que un día también fueron niños… Desde luego nunca viviríamos en un pueblo en el que no tienen sitio para niños o bebés, ver para creer.
Juliana Ramírez
Lic. Trabajo Social
UNMSM
Fuente: Pequelia

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